La Fondation canadienne de la SCDL vous souhaite la bienvenue
À la Fondation canadienne SCDL, notre mission est de :
1. Veiller à ce que chaque enfant né avec le SDLS au Canada prospère de l'enfance à la vieillesse.
2. Autoriser les familles à prendre soin et à défendre le membre de leur famille atteint du CdLS.
3. Apporter un soutien aux familles et aux prestataires de soins des personnes atteintes de CdLS.
4. Sensibiliser le CdLS au Canada pour assurer un diagnostic précoce.
En savoir plus sur le syndrome de Cornelia de Lange
Activités
Soutien familial
Nous fournissons un soutien aux familles touchées par CdLS par le biais de services de proximité. Nous connectons les familles avec d'autres dans leur région ou avec des challenges.
Nous aidons les familles à naviguer dans le système de santé et le système d'éducation pour garantir que leur membre de la famille a un accès égal aux services dont ils ont besoin.
Contactez-nous au support@canadiancdlsfoundation.com
Diagnostic précoce
Un diagnostic précoce est essentiel pour obtenir une qualité de vie élevée. Diagnosis :
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assurez test de diagnostic approprié
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assurer une bonne gestion des problèmes de santé courants associés au CdLS
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permettre l'accès aux services d'intervention précoce, y compris l'orthophonie, l'ergothérapie, la physiothérapie et d'autres thérapies essentielles
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permettre un accès rapide à émotionnel et à d'autres soutiens aux familles
Le CdLS affecte 1:10 000 individus, pourtant au Canada il n'y a que quelques centaines de cas connus. Certains ne sont pas encore diagnostiqués, diagnostiqués plus tard à l'adolescence ou même à l'âge adulte. Beaucoup ne sont pas au courant du réseau de soutien disponible auprès d'autres familles qui sont sur le même journey. Nous pouvons connecter les familles aux bons prestataires de soins et aider à naviguer dans le système de santé. Nous aidons à éduquer les prestataires de soins de santé pour nous assurer qu'ils disposent des connaissances et du soutien dont ils ont besoin pour fournir des soins de haute qualité.
Contacter la Fondation canadienne de la SCDL
Toronto, ON, Canada
416.317.0411
Sensibilisation au CDLS
CdLS awareness is important to individuals with the syndrome, their families and their healthcare service providers and families. Cela augmentera la compréhension, les approches appropriées des soins et l'accès aux services.
