Preston a une mutation génétique «variante NIPBL hétérozygote de signification incertaine». À notre connaissance, Preston est le seul enregistré dans le monde (jusqu'à présent) avec le changement dans la région de l'exon 31.  Il présente de légères caractéristiques physiques du syndrome , ut a quelques défis tels qu'une déficience auditive légère, une myopie, une jonction partielle de mes 1er et 2e orteils, un reflux gastro-oesophagien et des problèmes d'alimentation (alimentés par un tube NG). Il a également un retard de développement dans certaines choses, mais excelle dans d'autres domaines adaptés à son âge. 

Preston sait comment éclairer n'importe quelle pièce dans laquelle il se trouve. Son sourire est contagieux et il est toujours aussi heureux et décontracté. Il AIME ses dinosaures et ses camions, qui semblent être les seuls jouets avec lesquels il veut jouer ces jours-ci. Sa grande sœur est sa meilleure amie et sa plus grande fan, il n'a donc pas d'autre choix que d'aimer les maquillages quotidiens, jouer au coiffeur et se déguiser LOL. Il aime aussi beaucoup la musique ! Écouter des chansons et jouer de la musique sur sa batterie et son piano semblent le calmer. 

Preston "découvre les choses" à son rythme. Il n'aime pas être poussé à faire quelque chose, ou il se pousse plus en arrière. Il aime penser qu'il est le patron, ce qui rend la thérapie assez difficile pour tout le monde car si on ne veut pas qu'il se retarde davantage LOL. Même s'il n'est pas vraiment un type de plein air, il aime se promener dans la poussette pour pouvoir saluer et sourire aux étrangers qui passent. 

Avec 1% de chance de survie à la naissance, il est notre miracle et autant qu'il continue à apprendre et à comprendre le monde, il nous en apprend plus.

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Écrit par Jessica, la mère de Preston